Portador de imunodeficiência rara, baiano aguarda por doação de medula para tratamento


Foto: Arquivo pessoal


Gustavo de Amorim sofre com uma mutação genética que causa baixíssima produção de anticorpos. Na Bahia, o número de cadastros de novos doadores de medula óssea caiu 65% em 2020, em relação ao ano anterior.

O estudante de engenharia, Gustavo Faillace, de 26 anos, é portador de um tipo raro mutação genética que afeta a produção de anticorpos. Por conta disso, ele e familiares vivem sob constante preocupação. Devido sua condição imunológica, um simples resfriado pode se tornar um perigo de vida.


Gustavo é um dos 805 baianos em busca de um doador de medula óssea. No entanto, por causa da pandemia do novo coronavírus, a quantidade de doadores caiu consideravelmente em 2020, tornando ainda mais difícil a situação de pacientes que alimentam a esperança de ter uma vida mais saudável.

O jovem vem sofrendo com constantes problemas de saúde decorrentes da baixa imunidade desde 2017, mas só foi diagnosticado com Trombocitopenia Tipo 5, em 2019, após um teste genético. A doença causa queda muito grande de plaquetas no organismo.

Ele conta que desde o início da pandemia, em março, não sai de casa e precisa ter cuidado com tudo que faz porque até um simples corte na pele pode gerar diversas complicações de saúde.


"Eu tenho baixa imunidade severa. Meu organismo quase não produz plaquetas e leucócitos. Com a baixa de plaquetas, se eu sangrar, o sangue não estanca. Com a baixa dos leucócitos eu fico muito mais vulnerável à qualquer tipo de infecção", explicou. Para a mãe de Gustavo, Cláudia Faillace, a situação do filho causa um sofrimento muito grande. "A gente dorme e acorda sem saber se ele vai estar bem. Para um mãe essa é uma expectativa terrível", disse.

"Qualquer coisa que ele sinta, temos que levar correndo para o hospital. O médico disse que na literatura médica, esse é o único caso desta doença em toda a América Latina", contou.

Em todo Brasil, o número de novos doadores de medula diminuiu consideravelmente. De acordo com dados do Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea (Redome), de janeiro a agosto de 2019, foram registradas 14.595 novos doadores de medula em todo país. Com a pandemia, o número caiu para 4.589 mil, no mesmo período em 2020.


Na Bahia a situação se repete, e 2020 teve o menor número de novos doadores registrados desde 2013. De janeiro a outubro deste ano, foram cadastrados 6.118 novos doadores. No mesmo período do ano passado, foram 17.482 doadores, uma queda de 65% em relação ao ano passado.


As chances de um indivíduo encontrar um doador de medula óssea ideal entre irmãos (mesmo pai e mesma mãe) é de apenas 25%. Entre indivíduos não aparentados, a chance estimada é de 1 para 100 mil.


Segundo o presidente da Fundação de Hematologia e Hemoterapia do Estado da Bahia (Hemoba), Fernando Araújo, a importância de ter muitos cadastros de doadores de medula é para possibilitar mais cruzamentos, e consequentemente aumentar a possibilidade de um paciente conseguir um doador compatível. A Hemoba é responsável pela realização de cadastro de novos doadores no estado da Bahia.


"Os cadastros de doadores de medula de todo Brasil, e também de países parceiros, são cruzados para encontrar pacientes que precisam de medula e estão na fila de espera do Redome [Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea]. Quando há compatibilidade com algum paciente, o doador é chamado para realizar o procedimento", explica.

"É muito importante que tenhamos muitos cadastros de doadores porque a probabilidade de um paciente encontrar um doador não-parental compatível é muito baixa. Mas a possibilidade de encontrar um indivíduo compatível aumenta quando temos maior quantidade de cadastros de doadores", explica.

"Nossa meta deste ano era alcançar 20 mil novos cadastros de doadores em 2020, mas não chegamos nem a 30% deste número", lamenta Fernando Araújo.


De acordo com informações do Redome, o transplante de medula óssea é um tipo de tratamento proposto para algumas doenças que afetam as células do sangue. Consiste na substituição de uma medula óssea doente ou deficitária por células normais da medula óssea, com o objetivo de reconstituição de uma nova medula saudável.


Para Gustavo, receber a doação de uma medula compatível com a dele nova seria o equivalente a um milagre.

"Todos os médicos falam que depois que fizer este tratamento eu vou ter uma nova vida, porque após o transplante eu iria deixar de ter os genes mutados e a minha imunidade seria igual a da pessoa que doou", diz.

Normalmente, os doadores de medula são pessoas da própria família, por conta da menor probabilidade de rejeição da medula no novo organismo. No entanto, quando não há um parente que possa doar, o paciente precisa de um doador não parental.


Até o momento, não foram encontrados membros da família de Gustavo que podem, para fazer a doação. Ele aguarda por um doador externo.


Para Cláudia, mãe de Gustavo, há também muita desinformação sobre o que é a doação de medula óssea. O desconhecimento acaba gerando medo e faz com que muita gente não se cadastre como doador.

"Muita gente não sabe direito como funciona, ficam apreensivos. Sempre explico que é um gesto muito simples para o doador mas de esperança de vida para vários pacientes, incluindo o meu filho", reforça Cláudia. Como doar


Na Bahia, mais de 189 mil pessoas são cadastradas no Redome e 794 baianos já receberam doação de medula desde 2009.


Para ser um doador de medula óssea, é preciso ter entre 18 e 55 anos, ter boas condições de saúde, preencher um formulário com dados pessoais e realizar a coleta de uma amostra de 5 ml de sangue para testes de compatibilidade.


Após cruzamento de dados, caso um doador seja compatível com algum paciente na fila de espera, ele é chamado para fazer a retirada da medula. O procedimento é simples e o doador não sente nenhum efeito colateral.


Na Bahia, o cadastro para ser um doador de medula óssea pode ser feito em qualquer unidade da Hemoba. Os endereços e telefones estão disponíveis no site da instituição.

Fonte: G1 - BA

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